“فقدت وجهي”

“لا تقلق ، الوجه ، إنه لأمر مجنون كيف يشفى بشكل جيد.” عندما استيقظت من أول عملية لي ، تشبثت بهذه الكلمات من ابنة أخي ، الممرضة. وكذلك للجراح: “كل شيء سار على ما يرام. لم يكن الأمر سيئًا كما كنت أخشى ، فقد تمكنا من أخذ كل شيء بعيدًا “. كان ذلك بعد أسابيع قليلة من تشخيص إصابته بسرطان نادر في الجيوب الأنفية اليمنى.

سارت الأمور بسرعة كبيرة ، وكنت لا أزال مطرودًا. من هذا الإعلان ، وكذلك كل ما نتج عنه ، والذي تلقيت الكثير من الأحرف الكبيرة. كنت أتلقى اللكمات على وجهي ، رغم أنني كنت ملاكمًا هاويًا. لكن هناك ، كنت أسقط في التفاح في كل مرة يتم إخباري بخبر ، مثل: “قد نضطر إلى إزالة الحاجز الأنفي وجزء من المدار.” عنيفة جدا. يصعب تخيله. شعرت بالرعب من السرطان بقدر ما شعرت بالرعب من فكرة التشوه.

بعد العملية ، عندما دخل زوجي ستيف ووالداي غرفتي ، راقبت رد فعلهم. لكنني لم أر أي شيء على الإطلاق ، قلت لنفسي إنه لا يمكن أن يكون بهذا السوء. لقد استغرق الأمر يومًا ونصفًا قبل أن أتحلى بالشجاعة للذهاب إلى نفسي في المرآة. ذهبت إلى الحمام في الظلام ، وكنت حريصًا على عدم مقابلة انعكاسي في المرآة. في مرحلة ما ، وجدت القوة. اكتشفت رأسي. فظيع. كان أفظع عيني اليمنى: لأنها لم تعد مثبتة في تجويفها ، كانت أقل بكثير من اليسرى.

قررت عدم الذعر. للتشبث بفكرة أن “الوجه مجنون بهذا الشكل يشفى جيدًا” ، أن ما رأيته في هذه المرآة كان مؤقتًا وأن الشيء الأكثر أهمية هو أنهم أزالوا كل الورم. لم يعد أطفالنا أطفالًا – كان أليكسان يبلغ من العمر 16 عامًا ويارود ، 13 عامًا – لكننا ما زلنا نفضل الانتظار لتحديد موعد زيارتهم. كانت الأيام التالية صعبة. كل صباح ، شعرت وكأنني وحش من قبل عصابة الحدود. كان رأسي مكسورًا ، وكل شيء في الداخل أيضًا ، لكن “حالتي” كانت هي التي أثارت اهتمامهم وليس أنا. أنا ، كان الأمر كما لو لم أكن هناك. تمكنت من تحقيق أفضل ما في وسعي ، مع حب ستيف وأحبائي. في اليوم الذي رآني فيه الأطفال ، كنت أخشى أن يشعر أليكسان بتوعك. لم يقلوا شيئًا ، ولا أنا – ماذا يمكنني أن أقول؟ عندما تحدثت معها ، كانت ابنتي تدير رأسها. فهمت. حتى أنني واجهت مشكلة في النظر إلى نفسي …

ركزت على علاجي من السرطان. في نهاية ثمانية أشهر ، بعد أن انتفخ وجهي وانكمش وانتفاخ كل ألوان قوس قزح ، وجدت نفسي في حالة مغفرة وشفيت تمامًا. ظهرت عيني اليمنى – ليس تمامًا ، لكنها كانت أفضل بكثير – وكان لدي تجويف في مكان عظم الحاجب ، والذي لم تستطع نظارتي الداكنة إخفاءه. شعرت بأنني حسن المظهر بما يكفي لتجربة أول نزهة مع ستيف ، في سوبر ماركت حيث كنت متأكدًا من أنني لن أقابل أي شخص أعرفه. نظر الناس إلي ولكن بلطف. طمأنني قليلا. روَّضتُ فكرة مواجهة أنظار أولئك الذين عرفوني من قبل. لكنني استغرقت وقتًا طويلاً حتى امتلكت الشجاعة للعودة إلى الرياضة ، لأجد صديقاتي والجدار الخلفي مغطى بمرآة ضخمة …

سواء كنت أتحملها أم لا ، كان علي أن أعتاد عليها ، وأننا جميعًا اعتدنا على وجهي الجديد. ذات يوم ، وضع جارود علامة “أنا” بالنسبة لي: “توقف عن النظر إلى نفسك في المرآة! وأنا أيضًا ، عندما أنظر إليك في المرآة ، أجدك مروعًا. بينما في الحقيقة ، لا. ” لقد قمت بالتسجيل للحصول على تدريب داخلي في Pôle emploi ، للعثور على وظيفة. التقيت بأناس هناك كانوا أسوأ مني بعشر مرات. أدركت أن لدي طاقة إيجابية للغاية! الدليل: لقد أجريت مقابلتين وظيفيتين وتم أخذي في المرتين! اخترت منصب بائعة في متجر لبيع الملابس. وجدت نظارة ألقت بظلالها على قوسي المجوف ، وذهبت من أجلها. لم يكن العملاء دائمًا أذكياء جدًا ، لكنهم لم يكونوا لئيمين أبدًا. عندما سئل عما حدث لي ، كنت أجيب بـ “حادث” ، أو “حرقت نفسي” ، حتى لا أخوض في التفاصيل.

وجدني الناس قويا. فقط شعرت بالحياة. كان ستيف رائعًا بالنسبة لي ، أطفالي ووالداي وأقاربي أيضًا. بالنسبة للبقية ، هل لدي خيار؟ في اليوم الذي اضطررت فيه إلى تجديد بطاقة هويتي ، كنت أرغب في إعطاء صورة من قبل ، حتى لا أحمل لمدة عشر سنوات بطاقة عليها هذا الوجه. ليس لدي الحق.

بعد ثمانية عشر شهرًا من العملية ، قدم لي الجراح إعادة بناء للوجه ، لجعل هذا التجويف الموجود فوق عيني يختفي عن طريق وضع صفيحة من التيتانيوم تحت الجلد. عندما استيقظت من العملية كنت سعيدا. منتفخة قليلاً لكنها ثابتة. كنت سأجد وجهي من قبل ، أو تقريبًا. بعد ستة أسابيع من الألم الشديد ، عدت إلى العمل. لكن يومًا بعد يوم ، كانت ندبي تزداد سوءًا. كان علي أن أواجه الحقائق: كنت أرفض. لقد خضعت لعملية جراحية مرة أخرى. تمت إزالة اللويحة ، ولإصلاحها ، تم أخذ قطعة من الجلد على الجبهة لتحل محل الجلد الميت ، على أمل أن تعمل. قال لي شخص من فريق الرعاية الصحية: “معك ، لن تعرف أبدًا كيف سيتطور.” سارت الأمور بشكل سيء ، ولم تتم عملية الزرع هذه أيضًا. لا أحد يعرف ماذا يفعل بعد الآن. قيل لي: “دع الجلد يرتاح” ، ونسيت. أنا ، كنت مرعوبًا من أن أعيش هكذا ، مع رأس روبوكوب.

كنت عالقًا في هذا الجحيم ، مع ثقب في جبهتي ، وندبة نازفة ، وسيلان من الأنف باستمرار ، وشعور دائم بالاشمئزاز ، ولا يوجد حل. لقد فقدت وجهي ، وكذلك إرادتي الحرة: كان مقدمو الرعاية يديرون حياتي. وقد تعاملوا معها بشكل سيء. أصبحت أنا وستيف واحدًا. لقد وجدنا القوة – بل وحتى الغضب – للبحث عن جراح آخر. استغرق الأمر منا عدة محاولات للعثور أخيرًا على الشخص المناسب ، وهو عضو في جمعية Raconte-moi un visage [encadré ci-contre]، الذي استقبلني واستمع بتعاطف ، ووافق على محاولة إصلاح هذه المذبحة. بالنسبة إلى قوسي المثقوب ، فقد تم تثبيته ، لكنني وجدت حاجزًا أنفيًا ، وتطعيم الجلد الجديد الخاص بي بشكل جيد.

منذ سبتمبر 2018 ، يمكنني أن أعيش أخيرًا بوجه جديد ، محشور لكنه مستقر. تكون عيني اليمنى دائمًا أقل قليلاً من يساري ، ويعلوها قوس ثقيل وقطعة من الجلد يجب أن تتلاشى بمرور الوقت. احتفظت بضمادة لفترة طويلة ، حتى عندما لم أعد بحاجة إليها. كان مثل القناع الواقي من العالم الخارجي ونظرة الآخرين. استغرق الأمر مني بعض الوقت لإزالته. للعودة إلى الرياضة والعمل. لكي أسير وحيدًا في الشارع ، اتجه إلى أسفل خلف نظارتي. أقوم بتقليل الاحمرار باستخدام كريم الأساس ، وأقوم بتجميل عيني مرة أخرى ، لكنني أعلم أنني سأكون غير مرتاح لفترة أطول. لا أعرف ما هو الأصعب على تحمله: أولئك الذين يحدقون بي ، أو أولئك الذين ينظرون بعيدًا وكأنني غير موجود …

الآن وقد بدا أن كل شيء قد تمت تسويته – لدي جراح رائع ، ولم يظهر المرض مرة أخرى ، ويبدو أن الإصلاحات متوقفة – لقد حان الوقت لأن أنظر إلى وجهي. أعيد بناء وجهي ، لكن ليس أنا. أعلم أنني سأعيش مشوهة بقية حياتي. وفي مرحلة ما سوف أرفع رأسي. واعمل مع مصغر لمساعدتي في ترويض هذا الوجه الجديد والتخلص من غضبي. لحسن الحظ ، أنا محاط جيدًا. مع ستيف ، أحببنا بعضنا البعض لمدة ثلاثين عامًا. لقد استخدمنا دائمًا التجارب السيئة لفهمها والمضي قدمًا. مع كل هذا التاريخ ، اجتاز كلانا مرحلة. نهدئ بعضنا البعض.

سأكون في الخمسين من عمري هذا العام. الآن بعد أن أصبح كل هذا وراءنا ، نريد المضي قدمًا. لم يعد بإمكاني التزلج أو ركوب الملاكمة أو ركوب دراجة نارية ، فهذا أمر خطير للغاية في حالة وقوع حادث. لذلك بعنا دراجاتنا. ونحن ذاهبون لشراء سيارة قابلة للتحويل ، للذهاب في مغامرة. رومانسي. ”

“مهما كان وجهها ، أنا أحبها على طبيعتها”

ستيف ، 48 عاما ، زوجها

“في المرة الأولى التي رأيت فيها إنغريد بعد العملية ، وعينيها منخفضة ، كان علي الجلوس. شعرت وكأنني كنت في فيلم رعب. لم نكن مستعدين لذلك ، علينا أن نتحمل الصدمة. حاولت أن أضع وجهًا جيدًا ، لكنني كنت حزينًا جدًا عليها ، وعلى ما كان عليها أن تمر به! ما كان يقلقني حقًا لم يكن وجهه ، بل المرض. هذا هو الاختبار الحقيقي. أنا ، لديها فم مكسور ، لا أهتم. أنا مثل كل الرجال ، أحب الفتيات الجميلات ، لكننا قضينا ما يقرب من ثلاثين عامًا معًا ، هذا جيد. أنت لا تترك زوجتك لأنها خرجت! قواعدنا صحية ، نحن معا بشكل جيد. مهما كان وجهها ، فأنا أحبها لأنها هي. حتى عندما أصيبت بأضرار بالغة ، لم أحرج أبدًا من الخروج معها. رأيت النظرات غير السارة ، دون حقد ، لكن فضولي. ملح. أتمنى ألا تراهم. أحاول مساعدته على أخذها ، لا أعرف ما إذا كنت أفعل ذلك. إنها لا تصدق. إنها مقاتلة ، ملاكم ، ليست من النوع الذي يخذل نفسها. كلانا يفعل كل ما يلزم لجعله قائما. هذه القصة تحرمنا من التزلج والدراجات النارية ، لكنها لم تدمر أي شيء أساسي بيننا ، بل على العكس تمامًا. نحن متصلون أكثر من أي وقت مضى. لقد أحببنا بعضنا البعض لفترة طويلة. نحن زوجان غير قابلين للتدمير ، على ما أعتقد. ”

“إنها أخطر محرمات الجسد”

كارولين ديميول ، أخصائية نفسية متخصصة في إعادة بناء الوجه

“عليك أن تفرق بين الوجه والوجه. الوجه هو الوجه المسكون ، الدعم الرمزي للهوية ، الصورة اللاواعية للوجود: إنه يلامس أسس من نحن. عندما يتضرر الوجه بسبب تشوه أو حادث أو مرض ، ثم يتم إصلاحه عن طريق الجراحة ، يجب على المريض أن يجد وجهه ، وأداته للتواصل ، وناقل انفعالاته. لا تزال معاناة كبيرة. عدد قليل جدا من تقليص العمل على هذه القضية ؛ لا توجد حتى كلمة واحدة لتسمية العيادة بأكملها للأشخاص الذين تضررت وجوههم ، كما لو كانت أكثر المحرمات المطلقة في الجسد. إن مواجهة وجه لم يعد له “وجه إنساني” يسبب استغراب الفكر وحركة النفور والافتتان. يُشار إلينا إلى تمثيلات قديمة للحيوانية ، للوحشية التي تدفعنا إلى الوراء إلى عتبة الإنسانية. يمر الأشخاص الذين فقدوا وجوههم بهذه المراحل المؤلمة للغاية: من الصعب أن تقرف نفسك ، لا أن تتعرف على نفسك ، لتعريف نفسك على أنك “وحشي” ، أن ترى وجهك يتغير دون معرفة متى سيكون. نهائيًا. إنها محنة مخيفة للشخص المصاب ، وكذلك لمن ينظر إليهم في المرآة. بالنسبة لهؤلاء المرضى ، غالبًا ما تكون إعادة البناء العقلي ضرورية مثل إعادة البناء الجراحي. أثناء عملي في الدعم ، تتيح لهم النظرة العلاجية التي أضعها عليهم أن ينظروا إلى أنفسهم أيضًا. لتغيير تجربة وجوههم ، وعبور عتبة الإنسانية مرة أخرى. ”

الحصول على المساعدة

حادث ، سرطان ، تشوه ، حرق ، كيف ندعم الناس الذين هم ، مثل إنغريد ، حاملون لتشويه الوجه؟ ما هي الهياكل ، وما العلاجات ، وما هو الدعم الذي يساعدهم؟ ليس هناك الكثير لتقول الحقيقة. ومع ذلك ، فإن الاحتياجات كبيرة! هذا هو سبب الخلق الجمعية قل لي وجها (comptemoiunvisage.com) ، والذي يجمع بين المتخصصين من مختلف التخصصات الذين يشاركونهم نفس الرغبة في مساعدة هؤلاء المرضى.

المصور ماتيو فارسي ، الذي صور إنغريد ل علم النفس والذي يعمل مع الأشخاص المشوهين في مشروعه “Medusa” ، هو أيضًا عضو (mathieufarcy.com/meduse). لا يوجد دليل أو مقال حول هذا الموضوع ولكن ثلاث روايات جميلة ، لأن الأدب يمكن أن يشفي أيضًا: لامبو بواسطة فيليب لانسون (غاليمارد) ، لوفيير بواسطة Alain Galan (Gallimard) و الرجل الذي يضحك بواسطة فيكتور هوغو (بوكيت).