مرض فون هيبل لينداو: محاربة هذه الأورام التي تغزو الكلى
يتسبب مرض فون هيبل لينداو الجيني في حدوث أورام تهدد العديد من الأعضاء ، بما في ذلك الكلى. لكن العلاج المبتكر يوفر للمرضى إمكانية العودة إلى الحياة الطبيعية. الإبلاغ.
وكتب على ، محدث
مجلة الصحة
أخيرًا ، نأمل في علاج مرض فون هيبل لينداو. منذ ما يقرب من ثلاث سنوات ، شاركت فيرجيني في أول تجربة سريرية موجودة ضد مرضها النادر. كان طبيبه هو الذي عرض عليه هذا العلاج الجديد لمحاربة أعراضه الرئيسية ، وهي أورام الكلى. الأورام التي كان لابد من إجراء عملية جراحية لها بانتظام.
تجربة سريرية لـ 61 مريضاً حول العالم
“اتصل بي وقال لي هل تريد الاستفادة من تجربة علاجية تقلل من أورام الكلى ، هل سيوفر لك ذلك تدخلاً جديدًا؟” لم أفكر كثيرًا. بين إجراء عملية جراحية أخرى على الكلى وتجربة علاجية أجريت على الحيوانات ، قلت بانكو هنا نبدأ “تشرح فيرجيني البالغة من العمر 53 عامًا.
إنها واحدة من 61 مريضًا تم جمعهم في جميع أنحاء العالم لهذه التجربة السريرية. في أصل مرضهم: شذوذ وراثي مسؤول عن وجود بروتين في خلاياهم يعطل نموهم بالكامل.
“هذا البروتين ، الذي تم تحوره ، سيسبب إشارات للخلية تخبرها بالتكاثر ، لتكوين الأوعية الدموية لضمان تكاثر الخلية” شرح البروفيسور ستيفان أودارد ، طبيب الأورام في مستشفى جورج بومبيدو الأوروبي. “سيسمح هذا بتكوين أكياس صغيرة يمكن العثور عليها في كل مكان.”
50٪ أقل من تكيسات الكلى
في مرض فون هيبل لينداو ، يمكن أن تتطور هذه الأكياس في أماكن مختلفة في مرضى مختلفين. في الدماغ والعين والبنكرياس وخاصة الكلى ، حيث يخاطرون بالتحول إلى أورام. نجح العلاج الذي تتم دراسته اليوم في إيقافها.
“في الدراسة الدولية التي تم إجراؤها ، أدركنا أن العلاج يقلل من هذه الآفات بنحو 50٪ على مستوى الكلى وطب العيون وبشكل ملحوظ على مستوى البنكرياس” يقول البروفيسور ستيفان أودارد. “يتمتع هؤلاء المرضى بحياة طبيعية دون الحاجة إلى إجراء عملية جراحية كل عام “.
ثلاث أقراص يوميا
متابعة مرضى التجربة ليست كاملة. أثناء انتظار التحقق من صحة الدواء من قبل السلطات الصحية الأوروبية ، تأخذه فيرجيني من صيدلية المستشفى. ثلاثة أقراص كافية في اليوم.
“عندما تم إخباري عن تجربة عقار لأورام الكلى السرطانية ، رأيت على الفور شيئًا جائرًا للغاية مع آثار جانبية شديدة جدًا. هناك ، ليس أكثر صعوبة من تناول حبوب الصداع أو فيتامين. إنها حقًا بسيطة جدًا وفعالة جدًا “تعليقات فرجينيا.
“لم يعد لدي هذا السيف المسلط فوق رأسي بعد الآن”
وبالنسبة لهذا المريض ، منذ الأشهر الثلاثة الأولى ، كان العلاج قد قلل بالفعل من الورم الذي كان لا بد من إزالته جراحيًا وإتلاف الكلى.“كان هناك خوف من أنه في يوم من الأيام ، وبسبب التدخلات في الكلى ، سيتأثرون بشكل كبير جدًا ويفقدون وظائف الكلى الطبيعية ، وبالتالي يجب أن يخضعوا لغسيل الكلى. لم يعد لدي هذا السيف المسلط فوق رأسي و لدي حياة طبيعية “، تختتم فرجينيا.
حياة جديدة كاملة بعد أكثر من 30 عامًا من تشخيص مرضه بعام عمره 17 عامًا.