مشكلة رعاية
لا تغطي صناديق التأمين الصحي الأولي بشكل منهجي تكاليف العلاج في المستشفى أو الرعاية أو النقل أو الإقامة للعائلات في المراكز المتخصصة في علاج النية الخلقية العملاقة. في الواقع ، هذه الحالة ليست واحدة من الأمراض طويلة الأمد والأمراض المسببة للإعاقة التي أنشأها الضمان الاجتماعي والتي تمنح الحق في تغطية 100 ٪ ، يجب على الآباء دفع كامل المبلغ من التكاليف الإضافية وغالبًا على مدى فترات طويلة جدًا. سنوات. بينما تعتبر الجهات المختصة هذه الأعمال جراحات تجميل ، تذكر أن العملاق نيفوس ضرر جمالي ونفسي خطير ، يمكن أن يتطور إلى سرطان الجلد!
ساعد في محاربة هذه الحالة الخطيرة والمعيقة
تأسست في عام 1995 من قبل آباء الأطفال المصابين ، وتهدف رابطة الولادة الخلقية العملاقة ونقاط الولادة إلى تقديم المساعدة للآباء حتى يتمكن أطفالهم من الوصول في أسرع وقت ممكن إلى الرعاية المناسبة وفي ظل الظروف المقبولة. في الواقع ، يجب أن يتم العلاج في أسرع وقت ممكن ، عندما يكون الجلد لا يزال مرنًا للغاية ، ولكن يجب معرفة أن العمليات الجراحية تمتد على مدى عدة سنوات تتخللها فترات من الرعاية وإعادة التأهيل. وقد حددت هذه الجمعية هدفها المتمثل في إعلام الوالدين ومساعدتهم في إجراءاتهم المتعددة وتوجيه العائلات إلى الأطباء المتخصصين وتقديم الدعم والاستماع عبر الهاتف وجمع المعرفة ، ولكن أيضًا لزيادة الوعي وتمكين السلطات العامة للحصول أخيرًا على الدعم المالي الكامل.