ALS ، مرض غير معروف يصيب العديد من الرياضيين.فهمته
ALS ، مرض غير معروف يصيب العديد من الرياضيين.فهمته
يعرض لكم موقع ArabWriters ALS ، مرض غير معروف يصيب العديد من الرياضيين.فهمته
يصيب 60 إلى 70 مريضًا سنويًا ويسبب الوفاة في غضون 5 سنوات
وشهد العدد الأخير ضجة إعلامية حول مرض لاعب النصر السابق ولاعب العين الحالي خالد الزيلعي الملقب بـ “مرض المجهول” بالتصلب الجانبي الضموري.
ويعاني نحو 500 مواطن من “المرض المجهول” والعدد يتزايد بمعدل 60 إلى 70 حالة سنويا بينهم بعض الرياضيين بينهم لاعبو النصر السابق عبد الرحمن البيشي ومحمد هرشان لاعب جيلان.
يبدأ المرض بضعف واضح في أحد الأطراف ثم ينتشر تدريجياً إلى أجزاء أخرى من الجسم مسبباً صعوبة في التنفس والبلع ، والمرض “المجهول” من الأمراض التي لا يوجد علاج لها حتى الآن في بلدي. المملكة ، أكده أحد المتخصصين.
قال وليد الفاضلي لـ “السابق”: “لقد أصبت بمرض التصلب الجانبي الضموري لمدة عام والمشكلة هي أن بعض الأطباء ومقدمي الرعاية وحتى أسر المرضى لا يعرفون شيئًا عن مرض التصلب الجانبي الضموري ، مما يشير إلى أن صورة المرض ليست طبيب أعصاب متخصص. من الواضح ما يزيد الألم ، بسبب وباء كوفيد -19 ، يؤخر الأطباء والمستشفيات المواعيد ، لكن لم يتم تشخيص بعض المرضى وتأخر موعدهم الأول.
وأضاف: “أتمنى أن تبادر وزارة الصحة لإنقاذ حياة المواطنين الذين يعانون من هذا المرض ، بمشاركة المملكة العربية السعودية في إجراء تجارب إكلينيكية للمرحلة الثالثة مع مستشفيات ومراكز وشركات أمريكية فعالة. لقد ثبت أن العلاجات الأمريكية آمنة وآمنة وفعالة للمرضى وهي تحت إشراف إدارة الغذاء والدواء. العلاجات الفعالة في الولايات المتحدة هي Nurown و NSI-566 و Arimoclomol “وغيرها من العلاجات الفعالة.”
وأضاف: مطلب أن يكون لدي عيادات متخصصة في هذه المناطق لإجراء الفحوصات والتحاليل ومتابعتها ، ويصعب جداً انتقال المريض إلى الرياض من الجنوب أو الشمال ، ويعاني من ضيق في التنفس ، وتتفاقم حالته. وهو مريض بشكل خطير “.
ذكر أحمد الهزاع أن زوجته مصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري الذي تم تشخيص إصابتها به في الولايات المتحدة الأمريكية ، مما يدل على أن زوجته مصابة بالمرض وأنها تعيش على جهاز التنفس الصناعي وأنبوب التغذية والشفط ، انتبه إلى التصلب الجانبي الضموري. يحتاج المرضى إلى مركز متخصص كأول مركز متخصص في الشرق الأوسط مزود بكافة المعدات والكوادر الطبية اللازمة من جميع التخصصات ، فضلًا عن ضرورة إعادة فتح العيادات الخاصة بالأمراض التي كانت مغلقة سابقًا في مستشفيات الملك فيصل التخصصية ومراكز البحوث.
وأكد الهزاع أن التصلب الجانبي الضموري مرتبك مع أمراض عصبية عضلية أخرى ، وخاصة التصلب المتعدد ، في التشخيص الطبي للمرضى. يؤدي عدم وجود مراكز أو عيادات متخصصة إلى خطة علاج خاطئة للمرضى.
وتابعت الجوهرة بن باز: نطالب بالرعاية المنزلية لمرضى التصلب الجانبي الضموري بما في ذلك العلاج الطبيعي والفحوصات الشاملة ، مشيرة إلى أن أختها تعاني من عدم القدرة على القدوم والذهاب بين المستشفى والعيادة رغم أنها مشلولة ولكن بين الموعد و بعد الأشهر التالية ، غالبًا ما يعاني مرضى التصلب الجانبي الضموري من حالات طبية أخرى ويتأثرون بشدة بالعوامل الجوية ، سواء كانت الحرارة أو البرد أو الغبار ، مما يتطلب رعاية كافية ويقظة.
الجوهرة بن باز توصي بمواعيد خاصة لكبار الشخصيات للأشخاص المصابين بأمراض خطيرة ، مع مراعاة ظروفهم الصحية. يسمح ذلك بتحديد مواعيد وتعيينات مبكرة في العيادات المجهزة بكل ما يحتاجه المريض والمشاركة في التجارب السريرية للعلاج في البلدان المتقدمة.
وأوضح عبدالله الصالح أن والدته كانت مصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري ، مشيرا إلى أن والدته “مصابة بهذا المرض وهو مرض قاتل حتى الآن غير قابل للشفاء ويؤثر على تنكس العصب الحركي ، يتسبب تدريجيا في ضمور العضلات”.
وأضاف: “أمي مصابة بهذا المرض وتعتمد كليًا على أسرتها في شؤون حياتها وفي كثير من الحالات لا نفهم كيف تشعر وماذا تريد لأنها لا تستطيع التحدث إلينا بعد أن فقدت كلامها”. والكلمات.. تحرك تماما. “
ودعا عبد الله الصالح وزارة الصحة إلى توعية الأطباء والممرضات بالمرض ومخاطره وأعراضه ومراحله واحتياجاته في المستشفيات.
قال الدكتور علي بن محمد الشهري ، رئيس قسم الأعصاب بمستشفى الملك فيصل التخصصي ، إن التصلب الجانبي الضموري (ALS) هو مرض متقدم يصيب الجهاز العصبي ويؤثر على الخلايا العصبية في المخ والحبل الشوكي ، مما يؤدي إلى فقدان السيطرة على العضلات. ومركز الأبحاث.
وأضاف أن الخبراء لا يعرفون سبب المرض. كما لا توجد إحصائيات دقيقة عن عدد المرضى في المملكة العربية السعودية ، لكن يُقدر بحوالي 60-70 مريضًا سنويًا ، وحالياً حوالي 300 إلى 500 مريض. لسوء الحظ فإنه يؤدي إلى الوفاة في غضون 3-5 سنوات بسبب فشل الجهاز التنفسي.
وأضاف: “تختلف علامات وأعراض التصلب الجانبي الضموري من شخص لآخر ، حسب الخلايا العصبية المصابة بالمرض ، وقد تشمل صعوبة المشي أو أداء الأنشطة اليومية العادية ، أو السقوط والسقوط ، أو الساقين ، أو ضعف القدمين أو الكاحلين ، أو اليدين. وصعوبة الإثارة ، والتلعثم في الكلام أو صعوبة البلع ، وتشنجات العضلات ، والوخز في الذراعين والكتفين واللسان ، والبكاء غير المناسب ، والضحك ، أو التثاؤب ، والتغيرات المعرفية والسلوكية.
وقال: “للأسف لا يوجد حتى الآن مراكز أو عيادات متخصصة تخدم وتعالج مرضى التصلب الجانبي الضموري في المملكة ، ويقدر أن أقل من 15 طبيب أعصاب يمكنهم التعامل مع المرض. وهناك الكثير من الأخطاء في التشخيص ، وهي عبء على المرضى “. هؤلاء المرضى.
وأضاف: “على مدى العقد الماضي ، وفر مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث لهؤلاء المرضى فريقًا طبيًا متكاملًا وعيادات متخصصة ، وكان لهم أثر واضح على هؤلاء المرضى وعائلاتهم ، بدءًا من سرعة التشخيص. دعم طبي ونفسي لتحسين نوعية حياة هؤلاء المرضى ولكن للأسف توقف قبل عقد من الزمن بسبب ارتفاع عدد المرضى وارتفاع التكاليف.
قدم رئيس قسم الأمراض العصبية بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث عدة توصيات لخدمة المرضى ، منها: دعوة خبراء في المجال لمناقشة الوضع الحالي لهؤلاء المرضى تحت مظلة وزارة الصحة لتقديم المشورة والمرئيات. لخدمات المرضى ، وإنشاء مراكز وطنية أو عيادات متخصصة من أطباء متخصصين في الأمراض العصبية. يعمل الجهاز العضلي الهيكلي (أطباء الأعصاب) مع المعالجين الفيزيائيين والمهنيين ، وأخصائيي التغذية (خبراء التغذية) ، والممرضات ، وأخصائيي النطق والبلع ، والأخصائيين الاجتماعيين ، وأكثر من ذلك لرعاية الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري. من أفضل المستشفيات المرجعية في الرياض وجدة والدمام.
وتشمل التوصيات التعاون مع مراكز الأبحاث الدولية والوطنية المتخصصة والمشاركة في الأبحاث الموجودة حول المرض. وإنشاء سجل وطني للمرض ، كمرجع ، لتوفير معلومات ثرية عن مدى وخصائص التصلب الجانبي الضموري ، والتي يمكن أن تساعد في فهم السبب ، وتسهيل خدمة المرضى لهم ومشاركة أحدث الأبحاث والتطورات في هذا المجال.
وأوضح الشهري أنه على استعداد تام لتقديم الدعم اللازم بأي شكل من الأشكال لخدمة هذه الفئة العزيزة علينا جميعاً بالطريقة التي تسعى وزارة الصحة لتحقيقها في ظل قيادتنا الكريمة.
ALS ، مرض غير معروف يصيب العديد من الرياضيين.فهمته
عبدالعزيز الشهري السابق 2020-07-05
وشهد العدد الأخير ضجة إعلامية حول مرض لاعب النصر السابق ولاعب العين الحالي خالد الزيلعي الملقب بـ “مرض المجهول” بالتصلب الجانبي الضموري.
نحو 500 مريض يعانون من “مرض مجهول” …
اكتشف وبالمثل المزيد من المقالات في مجلتنا و في تصنيفات علم النفس و الصحة .
نأمل أن تكون مقالتنا ALS ، مرض غير معروف يصيب العديد من الرياضيين.فهمته
قد اعجبكم
لا تنسى مشاركة المقالة على Facebook ، twitter و e-mail مع الهاشتاج ☑️