“من الصعب معرفة متى ظهرت العلامات الأولى. لطالما كانت والدتي مميزة بعض الشيء ، مما جعل طفولتنا ، كلنا الأربعة ، معقدة للغاية … لكنني أعتقد أنه قد مرت خمسة عشر عامًا منذ أن لاحظت أن اضطراباتها لم تكن هي الاضطرابات المعتادة. على سبيل المثال ، كانت مخزنة في مستوى مفرط: عشر زجاجات من الزيت ، وخمسة عشر أنبوبًا من معجون الأسنان … وإلا ، كان لديها نقاط ارتباط في المحادثة ، سؤال أو ملاحظة استمرت في العودة ، مثل دوامة بلا نهاية . ثم أخبرنا والدي أنها تعاني من انقطاع التيار الكهربائي ، وأنها بدأت مهمة لم تنته لأنها نسيت ما كانت تفعله. أولاً نقول لأنفسنا: “حسنًا ، لقد تقدموا في السن.” ثم بدأنا نجدها مقلقة. اعتدنا على غرابتها ، ولكن فجأة ، لم تعد الأم التي نعرفها: كان هناك شيء إضافي عطل كل شيء. انتهى بها الأمر إلى إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، وانخفض التشخيص …
“يبدو أنه مرض الزهايمر.” لكن والدينا لا يريدون أن يعرفوا. لحسن الحظ كانت أختي معهم عند الطبيب ، وأنها سمعت الكلمة التي استطاعت أن تقولها وترددها. لقد استغرق الأمر بضعة أشهر حتى ندرك أن كل شيء كان معقدًا ، وكان عليهم إعادة تنظيم حياتهم. في عام 2011 – كانت تبلغ من العمر 82 عامًا وكان عمري 54 عامًا – قررنا مع شقيقي وشقيقي التحدث إليهما لإطلاعهما على وضعهما وكيفية التعامل مع السنوات القادمة. كان قلب والدي يضعف ، فقد عاشوا في منزل في الريف ، بعيدًا عن كل شيء وبعيدًا عنا. كانت والدتي تزداد خطورة على عجلة القيادة ، ونسيت تبديل التروس. كنا نظن أنه من الأفضل بيع المنزل للعثور على شقة في المدينة. كانوا جالسين جنبًا إلى جنب على الكراسي بذراعين في غرفة المعيشة. لقد استمعوا باهتمام ، وعندما انتهينا قالوا ، “شكرًا ، لكننا بخير ، لا توجد مشكلة.” عاد كل منا إلى المنزل ، ونخبر بعضنا البعض أنه ، في الوقت الحالي ، لا يمكننا فعل أي شيء آخر …
بعد عامين ، توفي والدي وتركت وحدها. أصبح كل شيء فوضويا. في مواجهة الإنكار المشترك لوالدتي وطبيبها المعالج ، كنا عاجزين تمامًا … لم يجرؤ على فرض أي شيء عليها أو منعها من القيادة. كان علينا إخفاء المفاتيح. لكن اكتشف لاحقًا أنها احتفظت بنوع مزدوج. وبعد ذلك ، في أحد الأيام ، وجدناها هامدة في المنزل ، لأنها نسيت تناول الطعام لمدة أسبوع. وأخيراً عثرنا على طبيبة رائعة ، اعترفت بأنها وصلت إلى نقطة اللاعودة ، وطالب بوضعها في دار لرعاية المسنين. [établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, ndlr].
هناك ، كان الجحيم: لقد أصبحت عنيفة جدًا في كلماتها. كانت تتصل بنا كل ست أو سبع مرات في اليوم لإهانتنا. “أيها الأوغاد ، تريدون موتي …” رسالة بعد رسالة ، زيارة بعد زيارة ، قمنا بقياس تدهور ذاكرته من خلال تحويل كلماته. كانت مثل لغة جديدة ، عليك أن تفهمها حتى تتمكن من مواصلة التواصل معها. ذات يوم قلت لها ، “أتعلمين ، أمي ، أنتِ مصابة بمرض الزهايمر.” أجابت: “نعم أعرف ، لكني لا أريد ذلك”. ومرة أخرى: “أتذكر دائمًا من أطفالي ؛ أتذكر ماضي جيدًا ، والدتي بخير ، تناولنا الغداء معًا ظهرًا (توفيت جدتي منذ أكثر من عشرين عامًا …). ومع ذلك ، لا أتذكر ما فعلته بالأمس ، لكني لست بحاجة إلى معرفة ذلك “. وبعد ذلك: “لا يمكنني التحدث إلى أي شخص هنا. لذلك أنا أصرخ بمفردي … ”
أنا رجل المسرح ، اللغة ، الكلمات ، إنها وظيفتي. أنا أيضًا ، أحيانًا ، أصاب بالهذيان وأبتكر أشياء ، وأضيع في الذاكرة ، وأحول حدثًا صغيرًا من لا شيء إلى ملحمة. الفارق الكبير هو أن الواقع يلحق بي دائمًا. ليست هي.
احتفظت بالرسائل التي تركتها والدتي على بريدي الصوتي ، لتخبرني أن هناك شيئًا عالميًا في هذه الكلمات. يشبه إلى حد ما علامات ظهور مجتمع جديد ، بمفرداته ، ورموزه ، والتي سيتعين علينا جميعًا التعامل معها يومًا أو آخر: هناك أكثر من مليون مريض في فرنسا.1، هذا يجعل العائلات قلقة … بدأت أتحدث عن ذلك من حولي ؛ بين أطفال الزهايمر ، نفهم بعضنا البعض. تحدث والد أحد أصدقائي معها باللغة الإنجليزية حصريًا وسألها بانتظام: “ولكن من أنت؟” يخبرني صديق أن والدته تتحدث مع العلبة الخاصة به كما لو كانت أحد أفراد الأسرة …
في الواقع ، نحن جميعًا منغمسون في عالم عاطفي خاص جدًا لا نتحدث عنه أبدًا ، على الأقل في الأمام. الأسئلة التي تتكرر باستمرار هي: “هل ما زالت تتعرف عليك؟” “كم عمره ؟” نتبادل الحكايات ، نضحك معًا ، لكننا لا نقول أبدًا الثلم الذي يتتبعه فينا ، بعمق ، لرؤية الأشياء تنهار تدريجياً … ومع ذلك فمن المزعج للغاية أن نجد أنفسنا أمام أم حية ، تم محو جزء من ذاكرتها من قبل أعيننا تأخذ معها ذكرى طفولتنا. والدنا ليس هنا ليتذكر ذلك أيضًا ، وهو يشبه إلى حد ما اختفاء جزء منا أيضًا. في مرحلة ما ، إذا لم تكن حريصًا ، يمكنك الوقوع في رثاء ، مثل الأخطبوط الذي يحيط بك ، ويتم جرك إلى القاع.
في الواقع ، إذا لم نضحك به ، أعتقد أننا يمكن أن نموت بسببه. لذلك طلبت من أخي وأخواتي الاحتفاظ برسائل والدتنا. لمدة خمس سنوات ، لدينا ما لا يقل عن ألف. عند الاستماع إليهم مرة أخرى ، أدركت أن أعماله الدعائية ، وبروفاته ، وعبثيته ، تأخذنا إلى عالم خيالي وتخلق توترًا شاعريًا ودراميًا ، كما هو الحال في المسرح. حصلت عليها ، واقترحت على أخي لوك ، وهو مصمم إضاءة – هذا جيد ، لم يعد لديها ضوء في جميع الطوابق – للعمل معي في مشروع يسمى Alzheimère et fils ، الخيال الهزلي والمسرحي. أن نلعب بكلماته بكلماتنا وما نحن عليه. وأيضًا ، ربما – وحتى بالتأكيد – لاستعادة طفولتنا وتقديم لنا ، بفضل أمنا ، رحلة رائعة إلى عالم موازٍ وسخيف وخيالي.
لقد أحرزنا تقدمًا جيدًا في المشروع. أخبرت أمي عن ذلك ، لكنها لا تهتم. أعتقد أن ما يهمنا لم يعد يهمها على الإطلاق. ذات اليوم قالت للوقا: “هل سمعت من لوقا؟ لم أعد أراه “. اعتقدت أن العرض سينتهي ، وأنه سينتهي عندما لم تعد تتعرف علينا. لكن في الحقيقة ، لم أعد أعرف: أنا أيضًا تخلت عن فكرة الزمن. في هذه القصة ، نبحر جميعًا بالعين المجردة. وأخيرا ، هل هو بهذا السوء؟ ”
1. وفقًا لمجلة France Alzheimer ، يوجد في فرنسا مليون ومائتا ألف مريض ، حتى لو تم تشخيص حالة مريض واحد فقط من بين كل اثنين.
لمزيد من
لمزيد من
للحديث عنها بشكل مختلف: عندما زرعت أمي فرش الأسنان بواسطة كريستيل بارديت (بلون) ، و الرجل الذي دهن الإسفنج بواسطة كوليت رومانوف (لا مارتينيير) ، التي تدير أيضًا هذا الموقع: alzheimer-autrement.org.
وللتعلم بشكل أكثر جدية ، فإن آخر الأدلة العديدة المنشورة حول هذا الموضوع: ماذا تفعل حيال مرض الزهايمر؟ بواسطة Véronique Lefebvre des Noëttes (Editions du rocher).
اليوم العالمي للزهايمر 21 سبتمبر. المعلومات: francealzheimer.org.
“أخي وأنا لدينا نفس طعم العبث”
لوك ، 56 عامًا
“هذا المشروع مع فرانسوا يثير الكثير من الأشياء. إنها بمثابة امتداد لطفولتنا ، والتي كانت بالفعل مشهدًا رائعًا. لكنني قمت بالأعمال المنزلية مع هذه الأم المصابة بالاكتئاب والتي رأيتها كثيرًا ما تدور حولها. الآن لدي حنان وتعاطف: أنا رجل أمام سيدة عجوز مريضة. تصادف أن تكون أمي. يعمل مرض الزهايمر كمؤشر على تكوين الأسرة. أشقائنا متحدون للغاية ، ولا شك في ذلك بسبب الصعوبات التي واجهتنا في طفولتنا. حتى عندما يكون الأمر صعبًا ، فنحن ملزمون برغبتنا في الحفاظ على المجموعة ، لأن هناك حبًا بيننا. لقد عملنا بالفعل معًا ، فرانسوا وأنا ، ولكن ليس في مثل هذا الموضوع الحساس. تساءلت إذا لم يكن الأمر عنيفًا جدًا بالنسبة لي. ليست خطيرة ، لكنها حساسة. أمي في زمكان حيث كل شيء مختلط. لا يوجد محادثة أخرى ممكنة. عليك أن تضحك على ذلك ، وإلا فإنه لا يطاق. إنه يقلقني قليلاً ، لكنه يثيرني كثيرًا. أريد أن ألعب مع أخي. لدينا نفس الفكاهة ونفس الذوق للعبث. لطالما اعتادت والدتنا على المواقف الخيالية. نجد أنفسنا ، هو وأنا ، على نفس الموجة. يمكننا أن نسمح لأنفسنا على خشبة المسرح بما لا نجرؤ على فعله في الواقع. يسمح لك بالإخلاء. هذا المرض مشهد. والعرض هو عمل كل منا. ”